Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

In sommige opzichten is het menselijk lichaam te vergelijken met een machine, soms zelfs een zeer geavanceerde: het lichaam herstelt zich en past zich aan aan de omstandigheden. Alles hier over virologie, anatomie, biomedische technologie en genetica en nog veel meer.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 02:47

Afbeelding
De foto door fotograaf Magnus Wennman toont twee zusjes die aan bed zijn gekluisterd door het 'uppgivenhetssyndrom', ook wel het 'terugtredingssyndroom.

'Terugtredingssyndroom' treft jongeren Zweden: 'ze vallen weg uit de wereld'.

Afgelopen donderdag werd de winnaar van de World Press Photo 2018 bekendgemaakt. Tussen de andere foto's die meedongen naar de hoofdprijs zat een opmerkelijke foto van twee meisjes die aan het 'Resignation Syndrome' lijden, een mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan.

De foto is gemaakt door Magnus Wennman en won in de categorie 'People'. Op de foto staan twee meisjes die in bed liggen. Lijkbleek en onbeweeglijk. Het zijn twee zussen, die alleen nog in leven worden gehouden door sondevoeding. Ze reageren op niets of niemand: ze praten niet, spreken niet en openen zelfs hun ogen niet.

Op het eerste gezicht lijkt het alsof ze aan een zware ziekte lijden of een ongeval hebben gehad, maar eigenlijk is er fysiek gezien niets mis met hen. Djeneta en Ibadeta hebben allebei het ′uppgivenhetssyndrom’ - vrij vertaald: het terugtredingssyndroom.

De mysterieuze ziekte is niet nieuw. Al sinds het begin van 2000 duiken er patiënten met het syndroom op. In 2005 waren er al meer dan vierhonderd patiënten met de ziekte geregistreerd en vorig jaar alleen al kwamen er zestig nieuwe patiënten bij. De ziekte lijkt alleen kinderen te treffen, voornamelijk tussen acht en vijftien jaar oud. Nog iets opmerkelijks: alleen in Zweden is het terugtredingssyndroom bekend.
De kinderen in kwestie trekken zich volledig terug uit de wereld om hen heen. De eerste symptomen zijn een verminderde interesse in sociale activiteiten en vaak gaan ze ook minder praten. Uiteindelijk sluiten ze zich helemaal af en verzinken ze in een soort coma. Hun ouders en dokters zijn dan genoodzaakt om ze in leven te houden met sondevoeding en moeten hen luiers aantrekken.

Vluchtelingen.

Djeneta (14) is al tweeënhalf jaar aan haar bed gekluisterd. Haar zus Ibadeta (15) zo’n zes maanden. Ze leven in een opvangcentrum voor vluchtelingen, en dat is nog iets dat kinderen met het syndroom met elkaar gemeen hebben. Ze hebben allemaal een immigratie-achtergrond: de meesten zijn afkomstig uit de voormalige Sovjet-Unie of uit Balkanlanden, en zijn met hun familie naar Zweden gevlucht in de hoop op een beter leven. Er zijn ook enkele Roma-kinderen die aan het syndroom lijden, en de laatste jaren ook Jezidi’s uit Syrië of Irak.

Volgens dr. Elizabeth Hultcrantz, die verschillende patiënten behandeld heeft, is het een verdedigingsmechanisme. ,,Ze zijn zoals Sneeuwwitje, ze vallen weg uit de wereld.” Ze meent dat de kinderen zich terugtrekken als reactie op hun onzekere toekomst. Meestal gaat het immers om gezinnen met een moeilijke status in Zweden - de familie van de twee zusjes op de foto ziet hun voorlopige verblijfsvergunning bijvoorbeeld binnenkort aflopen.

,,Ze wachten vaak al maanden of jaren vol spanning op nieuws. Als het dan eindelijk komt en een slechte boodschap is, sluiten ze zich helemaal af.” Zo kreeg Ibadeta de ziekte op het moment dat hun asielaanvraag werd geweigerd.

Spanning om uitwijzing.

Na heel wat verontwaardigde reacties in Zweden over het lot van de zieke kinderen, heeft het land nu enkele regels aangepast. Daardoor is het onmogelijk om de families in kwestie uit te wijzen. Hun toekomst wordt daardoor een stuk zekerder, al komt er vanuit medische hoek nog steeds veel protest. Zo menen psychiaters dat het onmenselijk is dat de kinderen geen echte behandeling krijgen in een ziekenhuis zolang ze geen verblijfspapieren hebben. Honderden kinderen blijven aan hun bed gekluisterd, gevangen door een aandoening die niemand echt begrijpt.

‘In de oceaan’

Hoewel het terugtredingssyndroom er levensgevaarlijk uitziet, is er tot dusver nog niemand gestorven aan de ziekte. Veel kinderen herstellen na enkele maanden - gevallen zoals Djeneta die jaren apathisch blijven, zijn eerder zeldzaam. Vaak wordt hun herstel bespoedigd door een positieve verandering voor het gezin, zoals een permanente verblijfsvergunning. Zo is Georgi weer bijna helemaal de oude. De 13-jarige Russische vluchteling verkeerde vijf maanden in een bizar coma, tot zijn familie op aandringen van zijn dokters toch in Zweden mocht blijven. Daarna raakte hij langzaam aan de beterende hand. Volgens hem bracht hij die apathische maanden door ‘in een fragiele glazen kooi, diep in de oceaan’. Hij had het gevoel dat de kooi zou breken als hij zou spreken of bewegen, dus hield hij zich stil.

Er is weinig tot niets bekend over de ziekte, maar er wordt vermoed dat het wel aanstekelijk is. Na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een kinderarts, heeft zijn doctoraat gewijd aan het terugtredingssyndroom. ,,We weten dat het 'besmettelijk' is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk. Het grootste probleem rond het syndroom is het gebrek aan onderzoek. Eigenlijk weten we nog steeds weinig tot niets over de ziekte, laat staan hoe we het moeten aanpakken.”

BRON.

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 02:55

Ik moet eerlijk bekennen dat ik in de eerste plaats dacht aan een hoax.
Maar besloot eens te googelen op het syndroom en het schijnt echt te bestaan.
Anderen artikelen zijn er ook van paar jaar geleden.
En het schijnt al vanaf 2000 te bestaan.
Maar ik heb veel vraagtekens hierbij , dat komt door wat ik lees in het bericht.
Zal er een paar uitlichten :

De mysterieuze ziekte is niet nieuw. Al sinds het begin van 2000 duiken er patiënten met het syndroom op. In 2005 waren er al meer dan vierhonderd patiënten met de ziekte geregistreerd en vorig jaar alleen al kwamen er zestig nieuwe patiënten bij. De ziekte lijkt alleen kinderen te treffen, voornamelijk tussen acht en vijftien jaar oud. Nog iets opmerkelijks: alleen in Zweden is het terugtredingssyndroom bekend.
Waarom alleen in Zweden ?
Wat is daar wat anderen landen niet hebben ?
Ze hebben allemaal een immigratie-achtergrond: de meesten zijn afkomstig uit de voormalige Sovjet-Unie of uit Balkanlanden, en zijn met hun familie naar Zweden gevlucht in de hoop op een beter leven. Er zijn ook enkele Roma-kinderen die aan het syndroom lijden, en de laatste jaren ook Jezidi’s uit Syrië of Irak.
Is het echt alleen kids met een immigratie achtergrond ?
Men heeft het over stress maar er leven miljoenen kinderen met stress in de wereld.
Waarom deze kinderen wel en anderen niet ?
,,Ze wachten vaak al maanden of jaren vol spanning op nieuws. Als het dan eindelijk komt en een slechte boodschap is, sluiten ze zich helemaal af.” Zo kreeg Ibadeta de ziekte op het moment dat hun asielaanvraag werd geweigerd.
Dus extreme stress speelt hier een rol ?
Veel kinderen herstellen na enkele maanden - gevallen zoals Djeneta die jaren apathisch blijven, zijn eerder zeldzaam. Vaak wordt hun herstel bespoedigd door een positieve verandering voor het gezin, zoals een permanente verblijfsvergunning. Zo is Georgi weer bijna helemaal de oude. De 13-jarige Russische vluchteling verkeerde vijf maanden in een bizar coma, tot zijn familie op aandringen van zijn dokters toch in Zweden mocht blijven. Daarna raakte hij langzaam aan de beterende hand.
Hierdoor begon ik te twijfelen aan het bericht in eerste instantie.
Want hoe weet een persoon die in coma is dat ze een verblijfsvergunning hebben ?
Ik weet dat mensen in coma soms alles horen, maar dit vind ik vreemd.
Maar de ziekte is echt dus wat is hier in vredesnaam aan de hand ?

Al met al heb ik zelden zo`n bizar bericht gelezen.
En ik vind het eng , ze vallen inderdaad gewoon weg uit de wereld. :?
Stress doet zeer rare dingen met een mens maar dit komt alleen in Zweden voor ?
Dat vind ik zo raar.
Er is weinig tot niets bekend over de ziekte, maar er wordt vermoed dat het wel aanstekelijk is. Na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een kinderarts, heeft zijn doctoraat gewijd aan het terugtredingssyndroom. ,,We weten dat het 'besmettelijk' is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk.
Dus het is ontstaan rond het eerste kind.
Hoe kan dit een soort van besmettelijkheid hebben. :shock:


Wat denken jullie er van ? [think]



Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
Pierre
PC
Berichten: 16892
Lid geworden op: 07 apr 2012, 09:09

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Pierre » 16 apr 2018, 05:51

Tammy schreef:
16 apr 2018, 02:55
Wat denken jullie er van?
Merkwaardig.
Ik had exact de zelfde gedachtegang als dat jij 'm had Tammy en heb getracht te collationeren.
Daarbij constateerde ik niet direct hetzelfde als dat jij deed.
Dit zou heel goed nepnieuws kunnen zijn en dus zegt Wikipedia er dit van:
Dit artikel of gedeelte bevat niet-bestaande informatie en moet worden bijgewerkt. (2013-03)
Help Wikipedia alstublieft om het probleem te verhelpen of bespreek het probleem op de discussiepagina.
Ik heb dus grote twijfels en blijf ik het vreemd vinden.
Misschien goed dat al dat soort immigranten zich weer gaat terugtrekken naar het land van herkomst, alvorens hun kinderen ze hier besmet worden met het 'terugtredingssyndroom.
Het is beter om terug te trekken dan terug te treden.

Misschien nog beter dat alle immigranten dat gaan doen uit West-Europa, wie weet krijgen de volwassenen het ook.
Misschien is dat wel Allah's wil, die hun vertelt dat ze hier niets te zoeken hebben. [think]
Misschien is dat wel de bedoeling en opzet van die curiositeit.

Mocht het werkelijk zo zijn, dan vind ik dit uiteraard werkelijk heel verschrikkelijk -ook voor hun ouders-.
Daarnaast vind ik het ook verschrikkelijk voor de mensen die deze kosten moeten maken, terwijl het blijkbaar niets oplevert.
Het maakt enkel de lijdensweg langer, maar hoop doet natuurlijk leven.
Geloof het of niet ...

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 07:10

Pierre ik heb wat linken gevonden die hier ook over berichten.
Zijn wel Engelstalig.

Deze is van de Georgetown University.
https://bioethics.georgetown.edu/2016/0 ... ypothesis/

En deze :

https://ethicsblog.crb.uu.se/2017/03/29 ... -syndrome/

En de New Yorker :

https://www.newyorker.com/magazine/2017 ... eportation

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
Pierre
PC
Berichten: 16892
Lid geworden op: 07 apr 2012, 09:09

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Pierre » 16 apr 2018, 07:24

Vreemd hoor -dank Tammy- ....

Ik ga mijn zoon vragen, die kent de geneeskundige weg waarbij ik hem zal vragen naar de authenticiteit van die curieuze ziekte.
Zojuist heb ik hem gemaild.
Geloof het of niet ...

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 08:07

Dat is helemaal geweldig Pierre. :grin:
Ben benieuwd.

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
Determinist
Leraar
Berichten: 1387
Lid geworden op: 27 jul 2010, 09:45

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Determinist » 16 apr 2018, 08:11

Oei. Dit is slechts enkele stapjes verwijderd van het wel bekende Walking Dead virus.
Nog 1 mutatie en ze gaan lopen...

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 08:15

Dat is niet te hopen Determinist . :wink:
Maar wat vind jij er van ?

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
Susan
Ik Ben
Berichten: 7556
Lid geworden op: 19 apr 2012, 05:58

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Susan » 16 apr 2018, 08:17

Wat een eigenaardig verhaal, vreemd ook dat er nog niet eerder veel meer publiciteit aan is
gegeven...tenminste voor mij geldt dit zeg ik er bij...

en als ik dit onder andere lees:
Er is weinig tot niets bekend over de ziekte, maar er wordt vermoed dat het wel aanstekelijk is. Na het allereerste geval in het noorden van Zweden in 1998 doken er nieuwe patiënten op, allemaal in de omgeving van het eerste kind. Dr. Karl Sallin, een kinderarts, heeft zijn doctoraat gewijd aan het terugtredingssyndroom. ,,We weten dat het 'besmettelijk' is, maar op welke manier het zich verspreidt, is niet duidelijk.
vind ik het helemaal vreemd dat dit al gaande is sinds 1998? En ook nog op een of andere manier 'besmettelijk' lijkt te zijn.. :shock:
voor wie weet, hoeft niets verklaard te worden
voor wie niet weet, is geen verklaring afdoende

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 08:24

Dus jij vind het ook al raar Susan.
Ik vind het zo bizar dat ik het bijna niet kan geloven.
Als het nu over heel de wereld was maar alleen in Zweden ?

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
MetalPig
Invisible Pink Unicorn
Berichten: 10498
Lid geworden op: 28 feb 2006, 11:18

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door MetalPig » 16 apr 2018, 08:31

Een andere betekenis van 'resign' is 'je er bij neerleggen'. Ze leggen zich (ook letterlijk) neer bij de beslissing dat de asielaanvraag afgewezen wordt.

Ik klikte door op het artikel van de Universiteit van Uppsala (wat ik een betrouwbare bron vind omdat ik er zelf enige tijd gewerkt heb :mrgreen: ) :
https://ethicsblog.crb.uu.se/2016/02/22 ... ypothesis/

De ziekte an sich blijkt niet zo mysterieus te zijn; Catatonie (wiki) is wel bekend. Het mysterieuze is dat het alleen in Zweden lijkt voor te komen. En alleen bij asielkinderen met ouders. Kinderen die zonder ouders het land binnenkomen hebben er geen last van.

Heel apart allemaal [think]
Laatst gewijzigd door MetalPig op 16 apr 2018, 08:43, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Determinist
Leraar
Berichten: 1387
Lid geworden op: 27 jul 2010, 09:45

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Determinist » 16 apr 2018, 08:41

Awakenings....anyone?

Gebruikersavatar
univers
Observer
Berichten: 18259
Lid geworden op: 27 jan 2013, 11:10

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door univers » 16 apr 2018, 10:03

Awakenings....anyone?
Al een tijdje. :mrgreen:
Een mens is net een open boek, je moet het enkel kunnen lezen.

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 13:13

MetalPig schreef :
k klikte door op het artikel van de Universiteit van Uppsala (wat ik een betrouwbare bron vind omdat ik er zelf enige tijd gewerkt heb ) :
https://ethicsblog.crb.uu.se/2016/02/22 ... ypothesis/
Heb jij in Zweden gewerkt MetalPig ? :grin:
Zoja wat voor werk deed je daar ?

Determinist, bedoel jij de film met Robin Williams en Robert de Niro ?
Die was jarenlang in coma en werd wakker.
Na een tijdje na van alles te hebben gedaan zakte hij weer weg.
Bedoel je dat ?
De film speelt in 1969 en draait om Dr. Malcolm Sayer, een verlegen arts in een verpleeghuis waar veel patiënten verblijven die als gevolg van een epidemie van encephalitis lethargica in 1917-1928 in een catatone toestand zijn geraakt. Er is geen uitzicht op genezing, maar Sayer hoopt deze mensen toch te kunnen helpen.
Bij toeval ontdekt Sayer dat de patiënten op zijn afdeling reflexmatig reageren op impulsen. Zo kunnen zij bijvoorbeeld een toegeworpen bal vangen, terwijl ze verder niet openstaan voor contact. Sayer verzoekt toestemming om een nieuw medicijn, L-DOPA, te mogen proberen op een patiënt, Leonard Lowe, die sinds zijn kindertijd al in coma is als gevolg van hersenontsteking.
Na lang experimenteren met de dosis slaagt Sayer er in Lowe uit zijn coma te laten ontwaken. Hij presenteert zijn ontdekking aan de buitenwereld en krijgt zo genoeg gelddonaties om het middel ook op de andere patiënten toe te passen. Het slaagt en alle patiënten ontwaken. Na de eerste euforie blijkt echter dat het medicijn ernstige bijwerkingen (waaronder agressie) heeft. Ook is de sociale aanpassing van de patiënten, die vaak tientallen jaren in coma zijn geweest, bijzonder moeilijk.
Uiteindelijk blijkt L-DOPA toch niet het wondermedicijn waar Sayer op hoopte. De effecten werken maar tijdelijk en de patiënten vallen één voor één weer terug in hun comateuze toestand. Extra behandelingen met steeds grotere hoeveelheden L-DOPA hebben geen resultaat meer.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Awakenings_(film)

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
MetalPig
Invisible Pink Unicorn
Berichten: 10498
Lid geworden op: 28 feb 2006, 11:18

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door MetalPig » 16 apr 2018, 13:20

Tammy schreef:
16 apr 2018, 13:13
Heb jij in Zweden gewerkt MetalPig ? :grin:
Zoja wat voor werk deed je daar ?
Offtopic: Tijdens mijn studie heb ik mijn stage-opdracht aan de universiteit van Uppsala gedaan, aan de faculteit natuurkunde.

Gebruikersavatar
Tammy
Forumbeheerster
Berichten: 58644
Lid geworden op: 04 feb 2005, 18:20

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Tammy » 16 apr 2018, 13:24

Wat leuk om te weten. :grin:
Dus de link is tenminste geen fake news. ;P!

Somewhere, something incredible is waiting to be known.

Carl Sagan.

Gebruikersavatar
Amazone
Student
Berichten: 28
Lid geworden op: 28 feb 2018, 22:11

Re: Mysterieuze ziekte die alleen in Zweden lijkt te bestaan

Bericht door Amazone » 16 mei 2018, 12:21

Had hier nog niet van gehoord. Heel vreemd dat alleen in Zweden gevallen over bekend zijn.
Traumatische ervaringen kunnen enorm veel teweeg brengen. Schijnen de zusjes wel normaal
te ademen? Op de foto zie in geen ondersteunende aparatuur?

Ben benieuwd of de zoon van Pierre al wat meer kan zeggen hierover?

Plaats reactie