De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

In sommige opzichten is het menselijk lichaam te vergelijken met een machine, soms zelfs een zeer geavanceerde: het lichaam herstelt zich en past zich aan aan de omstandigheden. Alles hier over virologie, anatomie, biomedische technologie en genetica en nog veel meer.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
taigitu
Orakel
Berichten: 14687
Lid geworden op: 04 dec 2011, 14:37

De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door taigitu » 22 mei 2018, 09:46

Zwartboek over orgaandonatie
10 april, 2016 - 07:31 -- Annet Wood
Versie 2.24
29 april 2018

DE LAATSTE UREN IN HET LEVEN VAN EEN ORGAANDONOR
ZWARTBOEK OVER ORGAANDONATIE


Voorwoord

Tot voor kort wist ik niets van orgaandonatie, ik vond het niet meer dan normaal om een donorcodicil te dragen zodat ernstig zieke mensen na mijn dood een kans op een nieuw leven zouden krijgen. In 2011 heb ik zelfs belangeloos meegewerkt aan een TV-spotje over het donorschap. Ik was onderdeel van de menselijke JA die in de TV-spot te zien was. Tot een noodkreet van een moeder die haar dochter voor orgaandonatie had vrijgegeven mij wakker schudde. Ik ging nadenken en realiseerde mij dat orgaandonatie na het overlijden een probleem zou kunnen zijn want dan zijn feitelijk de organen ook overleden en ik vroeg mij af hoe het dan wel ging. Nadat dezelfde moeder in 2015 bij SBS-6 haar verhaal mocht laten horen werd ik pas goed wakker. Ik ging verder zoeken en kwam tot de ontstellende ontdekking dat een orgaanuitname-operatie niet alleen vóór het overlijden plaatsvindt, maar dat er ook nog eens geen narcose wordt toegediend. En wat er verder met je gebeurt voor en tijdens die operatie is te gruwelijk voor woorden. Voor mij stond de wereld op zijn kop en ik heb ogenblikkelijk mijn JA in het donorregister in een NEE gewijzigd. Omdat er zoveel wordt verzwegen rond het donorschap heb ik deze notitie geschreven.

Ik kwam er achter dat we als burger niets weten van orgaandonatie en onder voortdurende positieve informatie via de media denken we dat het een goede zaak is. Er wordt vrijwel geen aandacht geschonken aan de realiteit bij orgaandonatie uit oogpunt van de donor. Ook Anjo van de Mortel die als operatieassistente 30 jaar betrokken was bij de uitname van organen en haar man die ook bij het werk betrokken was en blijkbaar ook niet goed wist wat orgaandonatie inhield, uiteindelijk tot de conclusie komt dat ze onvoldoende op de hoogte is van de procedures rond orgaandonatie, dan zet dat tot nadenken. Haar verhaal staat in hoofdstuk acht [1].

In dit boek wordt een profiel geschetst van de laatste uren in het leven van een orgaandonor. In de promotie rond orgaandonatie wordt alleen aandacht geschonken aan de ontvanger, de zieke patiënt. Maar nergens wordt beschreven hoe de orgaandonor, toch de persoon die een zeer belangrijke rol speelt in dit proces zijn of haar laatste uren doorbrengt. Die nooit benoemde feiten worden hier beschreven.
In zo kort mogelijke teksten en in voor iedereen zo begrijpelijke mogelijke taal wordt duidelijk gemaakt wat de orgaandonoren moeten doorstaan. Het zijn feiten die iedereen moet weten voordat hij of zij er voor kiest om orgaandonor te worden of wat er met je kind gebeurt als die ernstig gewond is en de orgaandonatievraag wordt gesteld. Het boek is aangevuld met verhalen, ook uit het buitenland want Nederlanders zijn reislustige mensen en ook in het buitenland kunt u voor de donorvraag gesteld worden.
Op 13 februari 2018 heeft de Eerste Kamer ingestemd met de Wet dat iedere inwoner van Nederland automatisch donor is, tenzij hij of zij zelf heeft aangegeven dit niet te willen. De wet zal in 2020 ingaan. Toch is het heel belangrijk dat u nu al uw keuze maakt en in het donorregister vastlegt. Stel niet uit tot morgen wat u vandaag kan doen.

Na het verschijnen van dat boek kwamen er reacties en nog steeds krijg ik alarmerende berichten door. Daarnaast krijg ik steeds meer achtergrondinformatie en komen er nog meer feiten boven tafel. Het dossier van Sophie Kroone werd ontrafeld. Dit heeft mij er toe gebracht om een tweede versie te maken over orgaandonatie. Er is een hoofdstuk over het gevecht om de juiste informatievoorziening voor elkaar te krijgen, er is een hoofdstuk over de extra weefsels die worden uitgenomen bij de donatie en een hoofdstuk over de zaken die u moet weten. De wetgeving voor buitenlanders in Nederland is toegevoegd, denk dan ook aan uw verblijf in het buitenland.
Op 4 december 2017 schreef het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een brief aan de heer F. Stadermann (brief 1262822-170702) die een notitie over hersendood heeft geschreven [2]. Bij deze brief werd een commentaar gevoegd van een hoogleraar op de hersendoodnotitie. Deze hoogleraar heeft in zijn commentaar gelijktijdig een commentaar geleverd op mijn zwartboek. Hij schrijft onder punt 10: “Ook is er soms sprake van het niet (juist) volgen van het hersendoodprotocol. Alle nazoekbare patiëntencasus in de onderhavige notitie en ook die uit het Zwartboek Orgaandonatie van mevrouw Wood heb ik nagezocht en in geen enkel geval gaat het om hersendood die omkeerbaar bleek”. Ik vraag mij af over welke medische gegevens deze hoogleraar heeft beschikt om te concluderen dat de casus bestonden uit zaken die omkeerbaar bleken te zijn. Mevrouw Van Londen Buitink heeft diverse keren getracht de medische dossiers van haar dochter Laura Hurles te verkrijgen. Zij krijgt ze niet. Kan deze hoogleraar dan wel over de dossiers beschikken? Verder schrijft hij “Er is in de medische literatuur tot op heden geen enkel geval beschreven van op juiste wijze vastgestelde hersendood waarbij later bleek dat dit omkeerbaar bleek”.Met andere woorden: let niet op al die dossiers waarbij het wel fout is gegaan. Daarnaast vertelde mevrouw Dr. Janneke Horn (Neuroloog-Intensivist AMC) in een artikel op Mijn Gezondheid d.d. 9-3-2018 dat de dossiers zijn onderzocht door Michael Kuiper van het MC Leeuwarden en daarmee staat vast dat deze verhalen waar zijn, dus vanaf nu kan niemand meer beweren dat het spookverhalen zijn in de zin van ‘het zijn fake berichten’.

Maar het kan zelfs zo zijn dat een onderdeel uit het hersendoodprotocol, de apneutest, de reden is dat er geen mensen kunnen herstellen. Immers tien minuten zonder zuurstof kan desastreus zijn voor een mens, laat staan wat het doet met iemand die al ernstig hersenletsel heeft. Esmee Feenstra had totaal geen hersenletsel. Wat was er voor schade ontstaan in haar hersenen als de apneutest wel was uitgevoerd? De apneutest wordt niet voor niets de achillespees van het hersendoodprotocol genoemd.

Waar gaat het wel om.
Het hersendoodprotocol wordt soms niet juist gevolgd met alle gevolgen van dien voor de patiënt. Dat staat duidelijk verwoord in het commentaar van de hoogleraar, daar ben ik het mee eens. Daar heeft u als potentieel donor mee te maken. Gelukkigen waren zij die tijdig kenbaar konden maken dat ze nog leefden. Het is totaal onbekend hoeveel patiënten als donor zijn doorgegaan waar het protocol óók niet juist is gevolgd en waar de patiënt mogelijk wanhopig heeft trachten aan te geven dat hij nog leefde. Vervolgens kwam deze patiënt op de operatietafel waar hij zonder narcose is opengehaald. Ja, een spierverslapper heeft er voor gezorgd dat hij zich niet kon bewegen en als er ondanks die spierverslapper nog een reflex komt dàn krijgt hij een pijnstiller toegediend. Het lijkt er op dat onze overheid en de Nederlandse Transplantatie Stichting de dossiers van de patiënten die ten onrechte als hersendood werden beschouwd wil negeren om hiermee de indruk te wekken dat we ons geen zorgen moeten maken als naasten van een patiënt met de diagnose hersendood van hun geliefde worden geconfronteerd.

Hersendood, wereldwijd wordt deze diagnose bekritiseerd. U leest er over in dit zwartboek, sorry de waarheid is soms zeer confronterend.

A Wood-de Haas
Berkhout

http://www.annetwood.nl/brief-aan-de-ministerraad
Afbeelding

Jaren gelezen was ik op een lezing over donor zijn en transplantatie.
Na die lezing sprak ik met een kennis wiens zuster onderdeel van het team is in de operatiekamer bij transplantaties.
Zij vertelde me dat het in de operatiekamer niet zo netjes werd gehandeld als wordt voorgesteld.
Mede door die info ben ik daarom geen donor. De verschillende verhalen die hier worden beschreven zijn op z'n minst onmenselijk.
.

.

Vraag je af wat anderen van je denken
en je bent voor altijd hun gevangene.


Lao Tse

Gebruikersavatar
taigitu
Orakel
Berichten: 14687
Lid geworden op: 04 dec 2011, 14:37

Re: De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door taigitu » 22 mei 2018, 09:50

Hoofstuk 1 en 2

Hersendood, wereldwijd wordt deze diagnose bekritiseerd. U leest er over in dit zwartboek, sorry de waarheid is soms zeer confronterend.

A Wood-de Haas
Berkhout

Inhoud

Hoofdstuk 1 Wie zijn de orgaandonoren
Hoofdstuk 2 Hersendood
Hoofdstuk 3 Hartdood
Hoofdstuk 4 Welke organen en weefsels worden weggenomen?
Hoofdstuk 5 De orgaandonor ondergaat de apneutest
Hoofdstuk 6 De orgaandonor tijdens de voorbereiding en de uitname-operatie
Hoofdstuk 7 De orgaandonor mag sterven
Hoofdstuk 8 Zij konden het navertellen
Hoofdstuk 9 Verhalen die de wenkbrauwen doen fronsen
Hoofdstuk 10 Informatievoorziening
Hoofdstuk 11 Wetgeving over buitenlanders in Nederland
Hoofdstuk 12 Wat u moet weten over orgaandonatie

HOOFDSTUK 1
WIE ZIJN DE ORGAANDONOREN


1. Orgaandonoren zijn mensen die met ernstig hersenletsel in een ziekenhuis worden opgenomen, daarom moeten worden beademd en in een diep coma liggen.
2. Orgaandonoren zijn mensen die in een ziekenhuis zijn overleden aan de gevolgen van een hartstilstand
3. Mensen die hun organen willen doneren gelijktijdig met het laten uitvoeren van vrijwillige euthanasie.

De donoren uit groep 1 kunnen doneren op basis van de hartdood of de hersendood.
Zelf kan je als donor die keuze niet maken in het donorregister, daar kan slechts worden gekozen voor orgaandonatie na het overlijden.
Orgaandonatie is gebaseerd op de Death Donor Rule, dat wil zeggen: niemand mag overlijden aan de uitname van de organen.
Daarom moet je als donor akkoord gaan met de hersendooddefinitie: Als je hersendood bent ben je dood. En daar gaat deze publicatie over.
Je bent niet echt dood en er kleven risico’s aan.
De donoren uit groep 2 kunnen slechts doneren als het ziekenhuis daarvoor is ingericht. Dan kunnen alleen de nieren worden gedoneerd.

HOOFDSTUK 2
HERSENDOOD


Het begrip hersendood is in het leven geroepen om wettelijke ruimte te creëren voor orgaandonatie.

Orgaantransplantatie is algemeen gebruikelijk geworden na de Tweede Wereldoorlog. De organen die werden gebruikt voor transplantatie kwamen uit lichamen van mensen die overleden waren. Het bleek echter niet goed mogelijk om deze organen te gebruiken. De organen van deze mensen gingen na de ademstilstand snel achteruit. De organen dienden vitaal te zijn en tot aan het einde van de uitneemoperatie te worden voorzien van zuurstofrijk bloed. Nadat in 1967 in Zuid Afrika de eerste harttransplantatie van een levend hart met succes was uitgevoerd maakte de transplantatiekunde een enorme groei door. Medici stonden nu voor een enorm dilemma, zij hadden organen nodig uit levende lichamen om succesvol te kunnen transplanteren. Wettelijk was het niet toegestaan om enkelvoudig aangelegde organen te verwijderen bij levende mensen omdat door deze operatie de donoren zonder meer komen te overlijden (het verwijderen van meervoudig aanwezige organen zoals één nier waarbij de donor niet overlijdt valt hier niet onder).
In 1968 kwam aan de medische faculteit Harvard (USA) een groep van medici, rechters en filosofen bijeen om het probleem op te lossen. De oplossing werd gevonden in de groep patiënten die in diep comateuze toestand in ziekenhuizen en verzorgingstehuizen lagen. Deze Harvard-groep bedacht een manier om de dood te herschrijven. De term hersendood werd ontwikkeld en aan die dood werd een definitie gegeven. De definitie “indien iemand hersendood is, dan is hij dood” werd door hen vastgesteld. Hiermee konden orgaanuitnames bij levende mensen plaatsvinden zonder dat de artsen schuldig werden gevonden aan moord of doodslag.
In Nederland is de wetgeving hierop aangepast. De Wet op Orgaandonatie is op 24 mei 1996 ingegaan.


Iemand waarvan wordt verondersteld dat hij of zij hersendood is kan worden doodverklaard op basis van de uitkomsten van het hersendoodprotocol, maar is dan niet werkelijk overleden.
Het is slechts een juridisch vastgestelde dood. Met het doodverklaren van mensen die nog in leven zijn wordt een enorm risico genomen. Veel artsen beweren dat hersendood een onomkeerbare situatie is, terwijl er ook artsen zijn die beweren dat de hersendood wel degelijk omkeerbaar is. Op het moment dat de familie van een arts te horen krijgt dat hun dierbare hersendood is (of dat de veronderstelling hierover wordt uitgesproken), geen kans meer heeft op een menswaardig leven, of wat voor term er dan ook gebruikt wordt, dan moeten we er op aan kunnen dat de uitspraak van die arts juist is. De mededeling dat er geen hoop meer is voor je dierbare komt hard aan en de familie komt dan over het algemeen terecht in een soort van nachtmerrie. Na deze mededeling moeten er belangrijke besluiten worden genomen. Dat er voor de vaststelling van de hersendood waarbij orgaandonatie gaat plaatsvinden een volledig protocol moet worden doorlopen is bij de meeste mensen niet bekend. Laat staan dat we weten wat voor levensgevaarlijke risico’s zijn verbonden aan dat hersendoodprotocol (zie hoofdstuk 5). En door dit niet voldoende bekend zijn met wat er speelt bij orgaandonatie komt er een verschil van inzicht op herstel, het overleven.

Er zijn nationaal en internationaal veel gevallen bekend van mensen waarbij werd verondersteld dat zij hersendood waren maar ook nu nog een verantwoorde functie in de maatschappij bekleden. Aan de families van deze mensen werd verteld dat hun dierbaren hersendood waren en dat bleek niet te kloppen. Deze mensen stellen dat zij de hersendood overleefden en ze hebben gewoon gelijk. Zij werden ten onrechte hersendoodverklaard. Artsen die gespitst zijn op orgaandonatie vergeten in hun ontkenning dat hersendood omkeerbaar is vaak dat zij over een selecte groep mensen praten, n.l. de hersendoden die een protocol hebben ondergaan. Ik schrijf over de gehele groep door artsen als hersendood benoemde mensen.

In hoofdstuk 8 is een overzicht opgenomen van mensen die kunnen navertellen wat hen is overkomen.


Door de jaren heen is het hersendoodprotocol regelmatig aangepast.
Ook is het hersendoodprotocol per land anders.
Inmiddels is in Nederland het EEG niet meer verplicht.

Veel artsen beweren dat iemand die hersendood is niets meer voelt.
Jan Kerkhoffs, Christina Thornsberry, Angèle Lieby en Zack Dunlopp kwamen weer bij en vertelden dat ze alles hadden gevoeld en gehoord maar dat zij met geen mogelijkheid in staat waren geweest om dat kenbaar te maken. Deze mensen waren natuurlijk niet hersendood, dat is duidelijk, maar ze werden wel als dusdanig bezien en behandeld door de artsen, met alle gevolgen van dien. Zack Dunlopp en Colleen Burns lagen zelfs al op de operatietafel. De zuster van Lin liet haar tranen lopen bij het afscheid van haar kinderen maar lijkt desalniettemin voor orgaandonor door te zijn gegaan. Laura reageerde met een kleine beweging op de woorden van haar moeder, naar haar moeder werd niet geluisterd……


Hoeveel meer mensen dit hebben ervaren is niet bekend, velen van hen kunnen het nooit meer vertellen
.

En dan nog dit……..


Iemand die hersendood is verklaard mag volgens medici niet worden vergeleken met een comapatiënt, maar dit is onzin.
Een patiënt met ernstig hersenletsel ligt in een diep coma en wordt op hersenfunctionaliteit onderzocht, daarna wordt hij/zij hersendoodverklaard maar is nog steeds dezelfde patiënt gebleven die hij was, namelijk een patiënt met hersenschade in een diep coma. De reden waarom de transplantatiewereld daar de focus van af wil halen is duidelijk. Zij willen de mensen laten geloven dat de potentiële orgaandonor dood is. Indien de mensen de potentiële orgaandonor bezien als iemand die in een diep coma ligt dan realiseren zij zich dat de donor nog leeft en geeft natuurlijk niemand toestemming voor orgaandonatie. Er zijn artsen die hersendood omschrijven als de diepste vorm van coma.

Erwin Kompanje (klinisch ethicus en adviseur van de Gezondheidsraad inzake hersendood) sprak tijdens een in de Universiteit van Nederland op 31-10-2016 opgenomen lezing over de hersendood. Als voorbeeld gaf hij een geval aan van een vrouw die na een hersenvliesbloeding hersendood werd verklaard. Na instemming bleek dat de vrouw zwanger was en werd er besloten dòòr te behandelen. Een kind kan niet geboren worden uit een hersendood lichaam (want die leeft wettelijk niet meer) dus werd de vrouw weer comateus benoemd en na de geboorte van het kind weer hersendoodverklaard. Hier geeft Kompanje dus duidelijk aan dat er géén verschil is tussen deze begrippen. Hersendood wordt dus bepaald door het belang dat met jouw organen is gediend [3].

Ik beveel u van harte aan deze documentaire te beluisteren.


.

.

Vraag je af wat anderen van je denken
en je bent voor altijd hun gevangene.


Lao Tse

Gebruikersavatar
taigitu
Orakel
Berichten: 14687
Lid geworden op: 04 dec 2011, 14:37

Re: De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door taigitu » 22 mei 2018, 09:55

Vervolg: Hoofstuk 3 en 4

HOOFDSTUK 3
HARTDOOD


Orgaandonatie na de hartdood vindt plaats nadat de laatste adem is uitgeblazen.
Dan wordt er vijf minuten no-touch aangehouden omdat dàt volgens het Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie garandeert dat u hersendood bent.

Daar is overigens nergens wetenschappelijk bewijs voor te vinden. In Italië neemt men 20 minuten in acht, in Zwitserland tien minuten en in Australië slechts twee minuten. De Nederlandse Hartstichting vermeldt op haar website dat er binnen vier tot zes minuten na de hartstilstand schade kan gaan ontstaan aan de organen, het starten van reanimatie binnen deze periode geeft de beste kans op volledig herstel (dan zijn de hersenen blijkbaar weer niet afgestorven binnen die vijf minuten). Ook deze patiënten kunnen als orgaandonor worden gebruikt. Mensen die zich aanmelden als orgaandonor na euthanasie horen ook tot deze groep. Het zijn dus niet alleen patiënten met ernstig hersenletsel die na de hartdood worden ingezet als donor. Deze uitname-operatie geschiedt volgens het protocol zonder narcose. Recentelijk verscheen een publicatie waaruit bleek dat bij een overledene dertig minuten na de hartstilstand nog hersenactiviteit werd gemeten [5]. No-touch houdt niet in dat de donor niet wordt aangeraakt, het houdt in dat er gedurende die tijd geen insnijdingen in het lichaam mogen worden gemaakt of voorwerpen worden ingestoken. Gedurende deze vijf minuten gaat de voorbereiding voor de operatie gewoon door en kunnen de naasten hun geliefde niet vasthouden gedurende de periode waarin het leven wegglijdt uit het lichaam van hun dierbare.
Indien ook de longen worden gedoneerd dan wordt de patiënt na vijf minuten weer aangesloten aan de beademing [6].

Op dit moment in Nederland onderzocht of het mogelijk is om in navolging van Engeland de overleden donor na de no-touch periode weer aan te sluiten op de hart-longmachine om zo het hart te conserveren voor transplantatiedoeleinden [7].
Orgaandonoren die er voor kiezen hun organen te doneren bij euthanasie vallen ook onder de hartdoodprocedure. Het enig verschil tussen de hartdoodprocedure en de euthanasieprocedure is dat er ná het vaststellen van de dood overleg moet zijn met de forensisch arts (de forensisch arts moet in deze fase bereikbaar zijn voor overleg met de huisarts, ofwel persoonlijk ofwel telefonisch. Huisarts en forensisch arts spreken in hun vooroverleg af hoe zij direct na het overlijden contact zullen hebben voor de melding van niet-natuurlijk overlijden ten gevolge van euthanasie. Vervolgens ontvangt hij de daadwerkelijke melding na het overlijden).
Uiteraard dient deze donor in het ziekenhuis te overlijden. Voor een aantal donoren is dat een belemmering, zij willen thuis overlijden. Recent is bekend geworden dat er voor kan worden gekozen om thuis onder narcose c.q. in coma te worden gebracht, waarna de donor per ambulance naar het ziekenhuis wordt gebracht waar het werkelijke overlijden plaatsvindt.
Deze vorm van orgaandonatie vraagtekens op.

In het Modelprotocol postmortale orgaan en weefseldonatie versie 9.6 juni 2017 staat hoofdstuk 1 artikel 1.1:
Bij de non-heartbeating donatieprocedure zal gestreefd worden naar een zo kort mogelijke periode tussen het circulatiearrest en het starten van de perfusie. Zodra de circulatie gestopt is, wordt standaard vijf minuten gewacht waarin geen invasieve handelingen worden verricht. Deze zogeheten no-touch-periode garandeert hersendood. Binnen dertig minuten na het circulatiearrest moet begonnen worden met de preservatie van de buikorganen, en binnen één uur met de preservatie van de longen.
Het valt op dat hier wordt geschreven dat vijf minuten zonder zuurstof na het stilvallen van de ademhaling voldoende moet zijn om de hersendood te garanderen. Een ieder die een opleiding heeft gehad om de AED te bedienen weet dat de eerste zes minuten van cruciaal belang zijn om een succesvolle poging te ondernemen tot reanimatie. Dan is er absoluut nog geen sprake van hersendood, in tegendeel. Dit staat recht tegenover de genoemde vijf minuten in het Modelprotocol. Ik verwijs ook naar hoofdstuk 5 inzake de apneutest, daarbij wordt de beademing tot tien minuten stopgezet.

HOOFDSTUK 4
WELKE ORGANEN EN WEEFSELS WORDEN WEGGENOMEN?


Om een orgaantransplantatie goed te laten slagen is het nodig om meer dan alleen de organen van de donor mee uit het lichaam te nemen.
Organen en weefsels in het lichaam zijn vaak met elkaar verbonden. Geen mens is bovendien hetzelfde. Bij ieder persoon ziet het er anders uit. Per donor kan het dus verschillen wat er precies aan extra weefsel wordt uitgenomen om een succesvolle transplantatie mogelijk te maken. Er wordt ook bloed afgenomen bij de donor. Dit is nodig om een paar testen te kunnen doen bij de donor. Bloed afnemen gebeurt meestal al op de intensive care. Met elk orgaan gaat een buisje met een beetje bloed mee. Helaas ontkom ik er niet aan enkele medische termen te gebruiken.

Bij elke donor neemt de chirurg een stukje van de milt mee en een stukje van de bloedvaten die vast zitten aan de organen die gedoneerd worden.
Meestal zit hier ook vetweefsel en lymfeklieren bij.
Bij ieder orgaan wordt daarnaast uitgenomen:


- bij de nieren: de urineleider en soms ook extra bloedvaten.
- bij de lever: de galblaas en galwegen, bloedvaten en een deel van het middenrif (diafragma), omdat de lever hier heel dicht tegenaan zit
- het hart: een deel van de lichaamsslagader (aorta), een deel van de aortaboog, bloedvaten
- de longen: een deel van de luchtpijptak (bronchus)
- de dunne darm: een deel van de dikke darm. Deze wordt niet altijd mee getransplanteerd. Maar hierdoor wordt het uitnemen makkelijker, sneller en veiliger
- bij de alvleesklier: de hele milt, de twaalfvingerige darm, een stukje dunne darm en bloedvaten
- de alvleesklier, hierbij wordt de hele milt mee uitgenomen. Dit is nodig omdat de alvleesklier hier dicht tegenaan ligt en heel kwetsbaar is. Pas bij de operatie van de ontvanger haalt een chirurg de milt los van de alvleesklier. De twaalfvingerige darm wordt ook mee uitgenomen. Die wordt ook voor het grootste deel mee getransplanteerd om de alvleesklier aan te sluiten op de dunne darm van de ontvanger. De milt wordt niet mee getransplanteerd. Het is niet duidelijk wat daar verder mee gebeurt
- Bij oogweefseldonatie worden de oogbollen geheel verwijderd en vervangen door protheses. In een weefselbank worden zowel de cornea (hoornvlies) als de sclera (bindweefsel, oogwit) afgeprepareerd ten behoeve van donatie.
- De huid wordt verwijderd van de benen, de flanken en de rug. De overledene krijgt hierna een soort overall aan onder de kleding, om lekkage van wondvocht te voorkomen. Meestal wordt de volledige huidlaag weggenomen, onderhuid, lederhuid, bindweefsel en bloedvaten in de huid.
- Bij de uitname van hartkleppen wordt het hele hart verwijderd (indien u niet wilt dat uw hart wordt verwijderd voor donatie, dan moet u er dus op letten dat u de hartkleppen ook uitsluit van donatie).
- Uitname van de thoracale aorta is alleen mogelijk in combinatie met donatie van de hartkleppen. Uitname van femoraal arteriën kan alleen geschieden in combinatie met bot, kraakbeen en peesweefseldonatie.
- Donatie van bot, kraakbeen en peesweefsel betreft meestal de beide (proximale) humeri, de lange pijpbeenderen (bovenste- en onderste extremiteit) en talus/calcaneus, diverse pezen uit de onderste extremiteit, zoals de achilles- en tibialispezen, delen van het bekken en soms een botstuk op verzoek bijv. een elleboog of een scapula. Het uitgenomen botweefsel wordt vervangen door interne protheses; de wonden worden gesloten en met pleisters bedekt. Vanaf februari 2016 wordt ribkraakbeen uitgenomen bij combinatiedonoren van bot, kraakbeen en peesweefsel en hartkleppen. Ribkraakbeen wordt afgenomen na uitname van het hart, vóór het sluiten van de thorax. Het ribkraakbeen zal alternerend worden uitgenomen waardoor de vorm van de borstkas na de uitname zo goed mogelijk wordt behouden. Bot, kraakbeen en peesweefseldonatie kan samengaan met andere weefseldonaties, maar gaat niet samen met huiddonatie. Bij gelijke geschiktheid gaat de voorkeur uit naar botweefseldonatie, omdat het aantal botweefseldonoren schaarser is.
.

.

Vraag je af wat anderen van je denken
en je bent voor altijd hun gevangene.


Lao Tse

Gebruikersavatar
taigitu
Orakel
Berichten: 14687
Lid geworden op: 04 dec 2011, 14:37

Re: De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door taigitu » 22 mei 2018, 09:59

Vervolg: Hoofstuk 5 en 6

HOOFDSTUK 5
DE ORGAANDONOR ONDERGAAT DE APNEUTEST


Een patiënt is in het ziekenhuis opgenomen met ernstig hersenschade, heeft op dat moment hulp nodig van beademing en ligt in een diep coma.
Zijn of haar situatie is levensbedreigend. De verpleging doet er alles aan om de patiënt liefdevol te verzorgen.

Voor zij de patiënt aanraken vertellen zij hem wat er gaat gebeuren omdat zij weten dat de mogelijkheid bestaat dat de patiënt hen hoort en/of voelt.
Toch is de situatie van de patiënt zorgelijk en komt er een moment, vaak al binnen 24 uur, soms op een later moment, dat er wordt overwogen of deze patiënt mogelijk geschikt is om als orgaandonor te fungeren. Er wordt eerst in het donorregister gekeken wat de patiënt heeft aangegeven. Vervolgens wordt de familie hierover geconsulteerd. Om een patiënt als hersendode orgaandonor te mogen inzetten moet het hersendoodprotocol op de patiënt worden uitgevoerd. Een onderdeel van dit hersendoodprotocol is het uitvoeren van apneutest en die wil ik kort met u doornemen.
De apneutest is een medisch onderzoek om te kijken of een beademde patiënt nog spontane ademhalingsactiviteit vertoont. De patiënt mag bij de uitvoering niet onder invloed staan van verdovende of verlammende geneesmiddelen, geen ondertemperatuur hebben of andere condities die potentieel nog verhelpbaar zijn of spontaan over kunnen gaan.
Een apneutest wordt uitgevoerd onder vastgestelde condities, vastgelegd in een protocol.

Aan het ondergaan van de apneutest kleven levensgevaarlijke risico’s vinden veel artsen.

Bij weerloze comateuze patiënten die de apneutest ondergaan treedt vaak ernstig lage broeddruk op, daardoor kan een onbehandelbare hartstilstand ontstaan, zelfs wanneer extra zuurstof wordt toegediend. De ademhalingscentra kunnen, als gevolg van het remmende effect van de verminderde bloedtoevoer naar de hersenen, met geen mogelijkheid reageren op de geforceerde ademstilstand. De apneutest verslechtert de lage bloeddruk en de verminderde bloedstroom naar de ademhalingscentra in de hersenen. Bovendien kan de apneutest de schade aan de hypothalamus vergroten. De ademhalingscentra zijn niet in staat nog te reageren op kooldioxide die ontstaat ten gevolge van de verminderde aanvoer van bloed en van het schildklierhormoon door de verminderde hersencirculatie. Veel artsen geloven dat de apneutest niet schadelijk kan zijn wanneer vooraf-gaand aan de test de zuurstofconcentratie wordt verhoogd in de beademingsapparatuur. Het doel van de apneutest is echter om de bloedconcentratie van kooldioxide te verhogen; die concentratie wordt niet beïnvloed door verhoging van de zuurstoftoevoer. Deze situatie kan daarentegen juist een onherstelbare uitval van de bloedtoevoer naar de hersenen veroorzaken.
Kwalijk van een geheel andere orde is dat de naaste familie geen voorlichting wordt gegeven over de gevolgen van de test [8].

Wat zou er nu met u gebeuren als u vijf tot tien minuten lang van zuurstofrijk bloed wordt onthouden zoals bij een verstikking of verdrinking?

Zou uw ademhaling dan blijven doorgaan? En deze test moet onderzoeken of iemand die daar op IC ligt met toch al ernstig hersenletsel al dan niet zelfstandig gaat ademhalen? Hoeveel meerschade richt deze test aan bij de patiënt? Het advies in het hersendoodprotocol is om het onderzoek meerdere keren uit te voeren om zeker te zijn van de diagnose.
Van Esmee Feenstra werd verondersteld dat zij hersendood was, ze had echter in het geheel geen blijvende hersenschade, haar hersenen functioneerden niet door andere aantoonbare oorzaken. Zij was bereid haar organen te doneren en moest alleen nog de apneutest ondergaan. Gelukkig herkende haar zusje het leven bij Esmee voordat de apneutest werd uitgevoerd (zie hoofdstuk 8 voor haar verhaal).
Dat is toch moorddadig denkt u? Mag dat zomaar?

Ja, dat mag en het is legaal. De procedure van het hersendood protocol is vastgesteld door onze Kamerleden en Z.K.H Koning Willem Alexander.
De laatste vaststelling van dit protocol is in 2016 middels publicatie in het Staatsblad bekendgemaakt [9].
Kijkt u ook nog eens terug naar hetgeen in hoofdstuk 1 in het kader staat beschreven.

Deze test is volgens Dr. Cicero Coimbra (Klinische Neuroloog, Universitair Hoogleraar, Afdeling Neurologie en Neuro-chirurgie, Universidade Federal de Sao Paulo – UNIFESP – Brazilië) ethisch verwerpelijk en zou als een onmenselijke medische methode onwettig moeten worden verklaard. Dr. Yoshio Watanabe (Cardioloog Nagoya –Japan) is het met hem eens en stelt dat een patiënt die niet aan de apneutest wordt onderworpen een kans van 60% heeft om te herstellen van het hersenletsel [10]. In de notitie ‘The Nasty Side of Organ Transplanting, a Cannibalistic Nature of Transplant Medicine’ wordt deze methode de achillespees van de orgaandonatie genoemd [11].


HOOFDSTUK 6
DE ORGAANDONOR TIJDENS DE VOORBEREIDING EN DE UITNAME-OPERATIE


De verzorging door het verplegend personeel op de IC gaat nog steeds liefdevol en zorgzaam door.
Toch heeft er een essentiële verandering plaatsgevonden, de hersendode patiënt leeft nog maar is juridisch doodverklaard.

Voor de wet is hij nu een stoffelijk overschot dat mag worden beademd [12]. Iedereen weet dat het beademen van een stoffelijk overschot doelloos is. Om die reden gebeurt er meer met de donor dan wordt omschreven. Naast het beademen wordt de bloedcirculatie op gang gehouden om de organen te blijven voorzien van zuurstofrijk bloed [13]. De medische verzorging gaat volledig door, alleen is de verzorging er nu op gericht u in leven te houden om de organen te behouden en niet om u te laten herstellen. Wat daarbij ook niet wordt vermeld is dat de hersenen van de donor ook steeds voorzien blijven van zuurstofrijk bloed en dat daar mogelijk al een herstelproces is begonnen [14].
Ter voorbereiding op de uitname-operatie worden er testen uitgevoerd om te zien welke op transplantatie wachtende patiënten kunnen worden opgeroepen. Het is van groot belang dat de gever en ontvanger over dezelfde bloedgroep beschikken, hun weefseltype [15] overeenkomt en of ze ongeveer van dezelfde grootte zijn. Vooral bij kinderen is dit een belangrijk onderdeel van de transplantatie.
De orgaandonor krijgt in Nederland geen narcose, dat is niet nodig omdat de hersendode geen bewustzijnverlagend middel en geen pijnstiller nodig heeft (volgens het Modelprotocol). Wel krijgt de donor standaard een spierverslappend middel toegediend. Dit middel wordt gegeven om er voor te zorgen dat de orgaandonor tijdens de aansnijden van het lichaam geen afwerende bewegingen maakt en de spieren niet verkrampen [16]. Indien de donor daarna nog reageert met reflexen wordt wel een pijnstiller toegediend [17]. De medici die deze operaties uitvoeren wijten die bewegingen aan reflexen die alleen kunnen voorkomen bij hersendode mensen. Daartegenover staan de verklaringen van artsen dat het onzin is om deze lichamelijke reacties weg te schrijven als reflexen van hersendode mensen. Zij wijzen er op dat het reacties zijn van levende mensen.

Dit boek gaat niet over de discussie wie gelijk heeft, u mag zelf uw keuze maken.
Wel is het van belang dat u voor uzelf een waarheid vaststelt om te begrijpen wat de orgaandonor moet doorstaan.

- Ter voorbereiding op de uitname operatie worden de organen schoongespoeld met een vloeistof, alle mogelijk sporen van medicijnen en infecties moeten weg worden genomen.
- Er worden soms tot vijftig zakken bloed in het lichaam gebracht (Kompanje, NRC 4-4-1998)
- Er wordt een bloedverdunner toegediend om te voorkomen dat het bloed gaat klonteren.
- Er wordt een middel toegediend dat er voor moet zorgen dat de bloedvaten verwijd worden, dit ter bevordering van de transplantatieoperatie.
- De organen die nog niet zijn uitgenomen worden preventief gekoeld. Dat kan door vloeistoffen toe te dienen die voor koeling zorgen, maar ook zijn er artsen die ervoor kiezen om ijs in het geopende lichaam te plaatsen [18].

Wat het voor de orgaandonor betekent dat het verdunde bloed via de verwijde vaten door zijn beschadigde hersenen stroomt is niet bekend. En of de koeling ook nog een behoudend effect heeft op de hersenen is een vraag waar geen antwoord op te vinden is. Afhankelijk van het aantal uit te nemen organen zal de operatie ongeveer twee tot vijf uur gaan duren.
.

.

Vraag je af wat anderen van je denken
en je bent voor altijd hun gevangene.


Lao Tse

Gebruikersavatar
taigitu
Orakel
Berichten: 14687
Lid geworden op: 04 dec 2011, 14:37

Re: De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door taigitu » 22 mei 2018, 10:01

Vervolg: Hoofdstuk 7 en 8

HOOFDSTUK 7
DE ORGAANDONOR MAG STERVEN.


Nadat het laatste orgaan is uitgenomen of juist voor het uitnemen van het hart worden de levensondersteunende machines uitgezet en mag de hersendode orgaandonor beginnen aan zijn of haar stervensproces. Als het hart niet is uitgenomen tijdens de operatie blijft het nog 5 tot 25 minuten kloppen nadat de beademing is gestopt terwijl de overige organen zijn verwijderd [19].
Een mens sterft niet op het moment dat het hart stopt, dat is het begin van de stervensfase dat een langere tijd nodig heeft. Gedurende de eerste zes minuten na het stoppen van het hart is er nog volop bewustzijn mogelijk, mogelijk langer. Verhalen over de bijna-dood ervaring getuigen hiervan.
Omdat we nog steeds niet weten hoe het met het bewustzijn van de door de medici als hersendoodverklaarde mens werkelijk gesteld is, weten we niet wat er gaande is in het bewustzijn van de orgaandonor tijdens de uitname-operatie.
Maar nu mag deze orgaandonor gaan sterven.


HOOFDSTUK 8
ZIJ KONDEN HET NAVERTELLEN.


Vanwege de privacy zijn een aantal namen slechts summier aangegeven.

8.1 Nederland
Bij Esmee Feenstra werd in 2005 verondersteld dat zij hersendood was. Omdat zij voorstander was van orgaandonatie werd er door de familie toestemming gegeven tot orgaanuitname. Tijdens het emotionele afscheid bemerkte het zusje van Esmee dat zij wel reageerde (er rolde een traan uit haar oog). Er werd een extra controle uitgevoerd en daaruit bleek dat Esmee nog leefde. Esmee is afgestudeerd en behaalde in 2017 haar Master [20]. Deze documentaire moet u echt beluisteren.

Marieke schreef op internet over haar buurvrouw, die was hersendoodverklaard en voor wie de voorbereidingen voor de orgaandonatie werden genomen. Tijdens het emotionele afscheid bemerkten de ouders van Marieke dat de buurvrouw reageerde en hen kon verstaan. Ze reageerde met kneepjes in de hand en kreeg op een gegeven moment tranen in haar ogen. De donatie is niet doorgegaan [21].

Iris schreef op internet over haar zusje, die lag in diep coma. Vier tot vijf keer kwamen de ‘aasgieren’ (haar woorden) langs om te vragen of het zusje orgaandonor mocht worden. Ze stonden aan het bed te popelen om haar leeg te roven. Het zusje van Iris herstelde en leefde gezond verder [22].

Louis Ekas schreef op internet over een familielid -en mailde mij daar later over- die door drie artsen als beoogd orgaandonor werd gezien. Louis schreef dat de drie artsen de criteria rond hersendood wel erg losjes opnamen en zo snel mogelijk wilden overgaan tot uitname. Het betreffende familielid leeft nog en is gezond [23].

Peter van den Oetelaar (2001, De Goorn) werd met hersenletsel in het ziekenhuis opgenomen, hij lag in een diep coma. De oorzaak van zijn coma bleef langere tijd onbekend. De arts vertelde zijn toenmalige vriendin dat de scan aangaf dat er geen leven meer was, er was ‘niets’ meer en dat hij niet meer dan een kasplantje zou zijn mocht hij blijven leven. Peter wilde geen orgaandonor worden en er werd besloten hem een -er op of er onder- kans te geven. Het pakte goed uit, hij herstelde. Peter heeft tijdens die periode een bewustzijn gehad dat klopte met de realiteit. Ook heeft hij pijn ervaren, waarschijnlijk is dat het moment geweest dat er een katheter werd ingebracht. Zijn bewustzijn werd niet opgemerkt. Zelf zegt hij hierover: “Mijn vriendin is verteld dat ik niet meer wakker zou worden en een kasplantje was geworden. Achteraf bleek dat er alleen tijd nodig was om de enorme hersendruk door de infectie, die mijn hersenen had weggevreten en uit had laten vallen, te genezen. Dat kostte veel tijd, ik lag in totaal drie maanden in het ziekenhuis, maar omdat ik een NEE had ingevuld op mijn donorcodicil, werd de behandeling voortgezet. Als daar een JA had gestaan dan was ik, door die diagnose kasplantje, automatisch orgaandonor geworden en waren mijn organen verwijderd, tijdens de meest kwetsbare periode van mijn leven! Toen ik niemand meer kon bereiken, of voor mezelf kon spreken”. Hij leeft nog en is in goede gezondheid ondanks het ontbreken van een vierde gedeelte van zijn hersenen en een incomplete hersenstam. Peter rijdt auto en motor en vervult een waardevolle functie als vrijwilliger in de maatschappij [24].

Corrie Knikker-Hollander
(2005 - Zwolle) was nadat zij niet goed was geworden in het ziekenhuis opgenomen. Het leek erop of zij een herseninfarct had gehad. In het ziekenhuis werd zij aan de apparatuur gelegd en daar werd geconstateerd dat zij hersendood was. Ze reageerde niet meer op prikkels en haar ogen reageerden niet meer. Haar onderlichaam was tot aan haar middel al koud geworden en haar gezicht veranderde. Omdat ze zou gaan sterven werd de apparatuur afgesloten, alleen een zuurstofslangetje bleef achter. De predikant van de Nederlands Hervormde Gemeente kwam het afscheid verzorgen en bad met de familie. Bij zijn afscheid zei hij tegen haar: “Dag zuster, tot ziens”. Daarop begon mevrouw Knikker tegen hem te praten. In 2009 is mevrouw Knikker overleden [25].

Jan Kerkhoffs is Nederlands meest bekende man van wie werd verondersteld dat hij hersendood was na complicaties na een hersenoperatie in 1992. Aan de familie werd gevraagd of Jan orgaandonor mocht worden. De familie stemde niet in en een week later kwam Jan weer bij. Hij was volledig verlamd, maar na intense revalidatie is hij volledig hersteld. Jan vertelde dat hij gedurende de tijd dat hij in diep coma lag alles had gehoord, de pijn had gevoeld die ontstond bij het bewerken van zijn vingernagels maar dat hij op dat moment niet bij machte was dit aan de omgeving kenbaar te maken. Jan is overleden op 6 augustus 2016 [26].

In 1997 viel een man in Eindhoven bij het PSV-stadion van een steiger, zijn naam blijft anoniem vanwege de privacy. Hij werd met ernstig hersenletsel opgenomen in het ziekenhuis. Toen zijn vrouw in het ziekenhuis aankwam werd haar uitgelegd dat de situatie van haar man ernstig was en of zij toestemming wilde geven voor orgaandonatie. In shock en in de veronderstelling dat de medische wereld als dood bestempeld, geheel overeenkomt met datgene wat zij daar onder verstaat, heeft zij uit een soort menslievendheid, toestemming gegeven voor deze orgaandonatie. Later die avond arriveerde het transplantatieteam. De echtgenote van de man wilde haar man niet verlaten en bleef bij hem, gesteund door haar zuster. Plotseling zag haar zuster dat de man zijn arm om haar heen probeerde te slaan. Volgens een ziekenhuismedewerker was dit geen bewuste beweging maar een reflex (Kompanje spreekt over reflexen van hersendoden in de eerder genoemde documentaire pagina 6). Dat geloofde de vrouw niet, iemand die dood is kan geen reflexbeweging maken. Zij begon de toestand te wantrouwen. Ze bleef de hele nacht bij hem en samen met haar zuster verloren zij hem geen minuut uit het oog. Uiteindelijk vertrok het uitnameteam de volgende dag onverrichte zake uit het ziekenhuis. Volgens de dokter die hun eerst alle hoop had ontnomen was er iets onverklaarbaars gebeurd. Haar man werd overgebracht naar Tilburg waar hij werd geopereerd. Ondanks het goede verloop van de urenlange operatie, achtte de neurochirurg de kans groot dat de man gedwongen zou zijn tot een vegetatief bestaan; hij zou als een kasplantje doorleven. De vrouw begon intensief te werken met haar man, masseerde zijn benen en liet hem TV kijken. Haar man kwam na verloop van tijd weer langzaam weer bij kennis. Na langdurig revalidatie heeft hij uiteindelijk zijn rijbewijs weer teruggekregen. Niet alles is volledig hersteld, hij bleef ernstige spraak- en taalproblemen hebben. In 2002 is deze man vredig overleden na een ziekte [27].

De broer van Petra (familiegegevens bij schrijfster bekend) raakte zwaar gewond door een ongeval. Haar broer werd naar een ziekenhuis gebracht. Het was twijfelachtig of hij het ongeval zou overleven. De eerste operatie moest hem uit een levensbedreigende situatie halen. Als Petra hem daarna op IC ziet is zij zwaar geschokt. Haar broer is ingepakt in gips en verband en ligt aan de beademing. Hij voelt koud aan. Vier dagen ligt hij zo, er is geen enkele verbetering te bemerken. Dan voelt Petra zijn vinger bewegen. De verpleging onderzoekt dit maar kan geen enkele verbetering vinden. Scherp geworden op elke beweging voelt Petra op dag vijf weer een beweging. Ook constateert zij dat bij haar binnenkomst in de ziekenkamer er een reactie is te zien op de monitor die zijn hartslag registreert. Als zij tegen hem praat gaat zijn hartslag een klein beetje omhoog. De verpleging constateert dit ook, maar de arts beweert dat het niet zo is en dat zij het hebben gezien omdat ze dit zo graag willen zien. Op dag zeven wordt de familie apart gehaald, volgens de arts is er geen verbetering. Er is bijna geen hersenactiviteit meer, dat hij eigenlijk dus hersendood is en dat haar broer waarschijnlijk niet meer bij zou komen. Mocht hij wel bijkomen dan zou hij niet meer zijn dan een kasplantje. Aan de ouders en aan Petra wordt gevraagd een besluit te nemen over zijn toekomst en deze arts vraagt toestemming om haar broer als orgaandonor in te zetten. Haar ouders zijn verdoofd, Petra is fel tegen. Zij heeft haar broer voelen bewegen en zijn hartslag gezien. Het wordt een kort gesprek. NEE is het antwoord. Petra wil eerst zien of haar broer echt niet meer bij kennis komt. Op dag 8 stapt Petra gelijk met haar ouders de ziekenkamer binnen en nu zien zij het alle drie. Haar broer reageert. Toch komt de arts weer met de mededeling dat het niets wordt en vraagt weer om toestemming voor orgaandonatie. Alle drie geven hetzelfde antwoord: NEE.
Daarna gebeurt er veel en komt haar broer met tussenpozen bij kennis. Vanaf dag 12 is er duidelijk herstel te bemerken. Het herstel zet door. Het heeft haar broer bloed, zweet en tranen gekost maar hij gaf nooit op!!
Na maanden ziekenhuis is hij naar een revalidatie centrum gegaan, en daar leerde hij weer lopen. Ook woont hij weer zelfstandig, heeft een auto voor de deur en heeft van niemand meer hulp nodig.
Petra: Ik lees op de social media ontzettend veel negatieve reacties op mensen die de hersendood niet geloven..
Ze worden egoïst, achterlijk, zweverig, dom etc. etc. genoemd, ik las zelfs doodverwensingen. Dat betekend dus dat ik een egoïst, achterlijk, zweverig en dom ben en dat mijn broer een lopend lijk is. Omdat dat ik een egoïst, achterlijk, zweverig en dom ben, leeft mijn broer nog.
En wat nog het ergste was: toen haar broer bijkwam en weer kon praten, was hij boos, heel boos. Hij had mensen aan zijn bed horen praten en één daarvan had gezegd “hij is toch dood”.

Op de site zijn nog vele verhalen te lezen over verschillende landen en ook Nederland.
http://www.annetwood.nl/brief-aan-de-ministerraad
.

.

Vraag je af wat anderen van je denken
en je bent voor altijd hun gevangene.


Lao Tse

Gebruikersavatar
taigitu
Orakel
Berichten: 14687
Lid geworden op: 04 dec 2011, 14:37

Re: De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door taigitu » 22 mei 2018, 10:04

Vervolg: Hoofdstuk 12 en nawoord

HOOFDSTUK 12 en nawoord
WAT U MOET WETEN


Wat moet u weten over orgaandonatie:

In het donorregister kan alleen worden ingestemd met ‘orgaandonatie na overlijden’.
Dit is misleidend omdat de donatie na hartdood of na hersendood plaatsvindt.

- Bij donatie na de hartdood wordt u na vaststelling van de circulatiestilstand onmiddellijk klaargemaakt voor de uitname-operatie. No-touch houdt alleen in dat er gedurende vijf minuten niet in uw lichaam mag worden gesneden of gestoken.
- Bij donatie op basis van de hersendood overlijdt u op het moment dat de operatie al langere tijd gaande is. Het overlijden vindt plaats op het moment dat de levensondersteunende machines worden uitgezet en dat is meestal vlak voor het hart wordt uitgenomen, als het hart niet wordt uitgenomen wordt de beademing uitgezet als de gehele uitname klaar is, het hart blijft dan nog 5 tot 25 minuten kloppen.
- In geen enkele informatiebron is aangegeven dat bij longdonatie op basis van de hartdood de donor na een periode van vijf minuten weer wordt aangesloten op de beademing [79].
- De donor kan worden onderworpen aan experimentele toepassingen, u kunt hiertegen geen bezwaar maken terwijl u wel bezwaar kan maken tegen het wetenschappelijk gebruik van voor transplantatie afgekeurde organen (op 31 september 2017 stonden hiertegen 35.526 bezwaren genoteerd).
- In een aantal ziekenhuizen worden patiënten na een ongeval of hersenbloeding op de IC opgenomen enkel en alleen om als orgaandonor te kunnen worden ingezet, terwijl de familie nog uren tot een dag in onwetendheid wordt gehouden over het waarom de patiënt op IC is opgenomen. Pas dàn wordt de donorvraag gesteld. De familie leeft al die tijd in de veronderstelling dat hun geliefde daar ligt om een kans te krijgen op herstel.
- Het gewicht van de donor kan door de uitname-operatie zijn toegenomen. Dit kan oplopen tot een 30 tot 40 kilo. De oorzaak ligt in het vele vocht dat voor de uitname al in uw lichaam is gebracht en tijdens de uitname wordt vervangen door koelvloeistof [80].
- Het stoffelijk overschot kan door de verminking veelal niet zonder emotionele gevolgen voor de nabestaanden worden onderworpen aan de rituele wassing. Zeker als ook huiddonatie heeft plaatsgevonden [81].
- De donor ondergaat onderzoeken naar de gesteldheid van zijn organen (anders dan de keuring om hersendood te worden verklaard). Deze handelingen vinden zoveel mogelijk plaats voor de hartdood is ingetreden of de hersendood conform protocol is vastgesteld. Het is binnen redelijk te accepteren grenzen mogelijk dat de donor zich nog bewust is van wat er om hem/haar heen gebeurt. Mevrouw Van de Mortel heeft in de Eerste Kamer op 23 mei 2017 verteld wat zij meemaakte tijdens de ‘keuring’ van haar man.
- De donor, ook al is hij reactieloos, kan zich nog bewust zijn van wat er met hem gebeurt en kan daardoor mogelijk pijn tot ernstige pijn lijden gedurende de uitname operatie die niet onder narcose plaatsvindt. Dit risico is aanwezig als er wordt gedoneerd op basis van de hersendood.
- In uitzonderlijke gevallen kan de keuze om in te stemmen met orgaandonatie er toe leiden dat een donor komt te overlijden terwijl dat niet nodig was. Dit risico ontstaat wanneer de verkeerde veronderstellingprognose over de gesteldheid van de patiënt wordt gegeven zoals bij Esmee Feenstra.
- In Nederland wordt op dit moment onderzocht of de procedure van orgaandonatie na de hartdood kan worden aangepast. Nu kan na de hartdood het hart niet worden gebruikt omdat het te lang zonder zuurstof is geweest. Door na de ingetreden dood (circulatiestilstand) de donor weer aan te sluiten op de beademing kan het hart wel worden gebruikt. Deze methode wordt in Engeland al wel toegepast [82].
- Indien u uw keuze niet heeft gemaakt in het donorregister en u komt in het ziekenhuis met ernstig hersenletsel, dan mogen artsen beginnen met de voorbereidende handelingen om u te gebruiken als donor totdat de toestemming (of niet) van de naasten is ontvangen.
- Kinderen kunnen vanaf hun 12de verjaardag hun keuze invullen in het donorregister. De ouders c.q. wettelijk vertegenwoordigers kunnen dit besluit tot het 15de levensjaar van het kind blokkeren. Indien de ouders niet bereikbaar zijn dan mag een arts besluiten om de organen te verwijderen zonder toestemming van de ouders c.q. wettelijk vertegenwoordiger af te wachten.
- Er wordt onvoldoende aandacht aan geschonken het feit dat het bloed van de donor wordt vervangen door koelvloeistoffen. Bij de hersendode donor is de bloedcirculatie nog in tact, maar bij de hartdode donor niet meer.

Ter voorbereiding op de uitname worden de organen schoongespoeld met een vloeistof, alle mogelijk sporen van medicijnen en infecties moeten weg worden genomen [83]

- Er wordt een bloedverdunner toegediend om te voorkomen dat het bloed gaat klonteren.
- Er wordt een middel toegediend dat er voor moet zorgen dat de bloedvaten verwijd worden, dit ter bevordering van de transplantatieoperatie.
- De organen die nog niet zijn uitgenomen worden preventief gekoeld. Dat kan door vloeistoffen toe te dienen die voor koeling zorgen en er wordt steriel ijs in het geopende lichaam gestopt.
- Er worden bloedtransfusies gegeven, dit kan oplopen tot wel 50 zakken bloed (Kompanje NRC 14-4-1998)

NAWOORD
Dit was geen vrolijk boek. U weet nu wat een orgaandonor moet doorstaan om iemand anders zijn leven te verlengen en welke risico’s u loopt door Ja te zeggen tegen orgaandonatie. Weet u nu zeker dat u dit niet op deze manier wilt meemaken, zorg dan dat uw Nee in het donorregister staat genoteerd. Niets invullen is heel onverstandig, dat blijft u een potentiële orgaandonor. Laat niet iemand anders beslissen over de laatste uren van uw leven. Indien u opgroeiende kinderen heeft is het van belang te weten wat orgaandonatie inhoudt. Stem nooit te snel in met orgaandonatie en verbiedt de artsen een apneutest uit te laten voeren. Dat niet alleen, ik heb geconstateerd dat er in de procedures rond orgaandonatie beweringen worden gedaan die niet kloppen. Ik acht het een taak voor de politiek om dit op te pakken. Het verhaal over de zuster van Lin getuigt van pure moord.
De verhalen heb ik verzameld om u te laten zien wat er kan spelen. Zijn de verhalen waar of niet waar? Ik heb ze voor u verzameld. Het is aan u om uw eigen waarde-oordeel er op los te laten. Verhalen waarvan ik de inhoudt niet vertrouwde zijn niet opgenomen in dit boek en die verhalen kreeg ik ook.
Een orgaandonor moet weten welke risico’s er kleven aan het besluit om orgaandonor te worden op basis van de hersendoodverklaring. Als de hersendood niet trefzeker is vastgesteld loopt de donor het risico een afschuwelijke dood te sterven omdat de uitname-operatie zonder narcose plaatsvindt ..…misschien zelfs had kunnen overleven.

Dat de hersendood niet trefzeker kan worden vastgesteld [84] en er daardoor ernstige fouten worden gemaakt is duidelijk. Daarnaast wordt regelmatig aan de familieleden van een patiënt verteld dat een patiënt hersendood is en daarmee dood is, iets wat pertinent niet waar is. Dan blijkt vaak dat deze uitspraak veel te vroeg is gedaan. Aan dat doorlopen van het hersendoodprotocol zijn levensgevaarlijke risico’s verbonden, denk aan de apneutest. Juist op het moment dat iemand met ernstig hersenletsel zo kwetsbaar is en mogelijk alles hoort en voelt en dit niet kan laten merken wordt een levensgevaarlijke test op hem uitgevoerd. Alle bij orgaandonatie en orgaantransplantatie betrokken medici zullen hun eigen visie tentoonstellen over het gebeuren. Voor u als mogelijke orgaandonor geldt één ding om te weten:
u bent juridisch doodverklaard, maar nog niet overleden op het moment dat de orgaandonatie plaatsvindt en u krijgt geen narcose.

In veel internetreacties lees ik opmerkingen als: hij gaat toch dood of: al die organen die nutteloos worden begraven of gecremeerd. Iets meer respect voor ernstig zieke mensen zou op zijn plaats zijn, deze mensen zijn geen gemeenschappelijk bezit. Ik las zelfs in een interview dat een mevrouw in stilte hoopte dat een motorrijder zou verongelukken zodat er mogelijk een long voor haar zou komen. Iemand die door een arts hersendood is verklaard is nog altijd iemand die leeft, die in een diep coma ligt. En ja, we gaan toch dood, “allemaal” volgens Adelheid Rosen en dat is de waarheid. Maar mogen we van iemand verlangen dat hij of zij onwetend de procedure voor orgaandonatie ondergaat? Ik vind van niet. Ik vind dat iedereen de waarheid rond orgaandonatie moet weten om een juiste keuze te maken. Om die reden heb ik op 8 april 2016 een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie over de reclamecampagne van de overheid waarin wordt verteld dat orgaandonatie na het overlijden plaatsvindt. Die klacht werd aanvankelijk afgewezen en daarop heb ik een bezwaar ingediend. Op 21 juli 2016 mocht ik de commissie mondeling toelichten waarom ik bezwaar maak tegen de campagne. Ik werd daarbij vergezeld door Ger Lodewick en Peter van den Oetelaar. Ger is 15 jaar voorzitter geweest van de Stichting Bezinning Orgaandonatie en heeft er jaren voor gestreden de kwestie orgaandonatie in een ander licht te plaatsen. Peter is het levend bewijs dat iemand waarvan de scan aangeeft dat er ‘niets’ meer is nog zeker een kans heeft om volledig te genezen en een waardevolle plaats in de samenleving kan innemen. En zijn zaak staat niet op zich. Daarna heb ik een tweede proces gevoerd en een derde……. En ik ga door tot alle informatie die u nodig heeft om een weloverwogen keuze te kunnen maken ook wordt gegeven.
Met behoorlijk veel zorg constateer ik dat het niet meer verplicht is een EEG te maken om de hersendood vast te stellen. Het verhaal over Boris, de man van Anjo van de Mortel, laat zien dat deze lossere beoordeling levensgevaarlijk is.

Op de lagere school kunnen kinderen van groep 7/8 al te maken krijgen met lessen over orgaandonatie. Ze leren aan de hand van het lesprogramma DONORDENKERS hoe zij na hun overlijden of na hun dood andere kinderen kunnen redden. Er wordt kort aandacht geschonken aan de term hersendood en de term hartdood. Volwassen mensen begrijpen de materie niet, hoe kunnen we dan verwachten dat kinderen dit doen? Via school-TV worden de kinderen ook geattendeerd op het belang van orgaandonatie. Op het belang mogen ze gewezen worden, maar dan wel met de juiste informatie. Praat erover op de school waar uw kind les krijgt en verwijs ze naar deze publicatie of website www.orgaandonatiealert.nl.
Op de middelbare school kunnen de leerlingen ook te maken krijgen met lessen over orgaandonatie. Met behulp van het lesprogramma DONORWISE krijgt de jeugd opdrachten uit te voeren. De lessen helpen de kinderen te begrijpen wat orgaandonatie inhoudt. Ook hier ontbreekt alle vorm van realisme als het gaat om te begrijpen wat het inhoudt om orgaandonor te worden. Er komen gastsprekers op school die de jeugd vertellen hoe de transplantatie hun leven heeft veranderd, ook komen soms nabestaanden vertellen hoe goed hun gevoel is dat zij hebben gehouden aan de orgaandonatie door hun geliefd familielid. Nabestaanden die dat gevoel niet hebben komen meestal niet aan het woord. Er wordt vooral eenzijdige informatie verstrekt. Een goede school laat de jeugd kennismaken met de twee zijden van een verhaal. Praat erover op de school waar uw kind les krijgt en verwijs ze naar deze publicatie of website www.orgaandonatiealert.nl.


Nog een zorgelijk punt is het raadplegen van het Donorregister.
Wanneer een arts denkt dat een patiënt voor orgaandonatie in aanmerking zou kunnen komen, belt hij naar de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Een medewerker van de NTS raadpleegt vervolgens het donorregister en vertelt de arts of de betrokkene daar wel of niet als donor staat geregistreerd, en met welke beperkingen. Dat dit raadplegen van het donorregister gebeurt via een medewerker van de NTS is opmerkelijk. De NTS heeft als doelstelling om zoveel mogelijk donoren te werven. De NTS heeft er dus belang bij om aan artsen op te geven dat mensen zich als donor hebben laten registreren. Kunnen we er dan vertrouwen in hebben dat zorgvuldig wordt omgegaan met het verstrekken van informatie over de niet-donoren? Het Comité Orgaandonatie Alert heeft aan de NTS gevraagd of het uitgesloten is dat de NTS-medewerker zich "gewoon" vergist en ten onrechte aan de arts vertelt dat iemand als donor (of juist als niet-donor) staat geregistreerd. Met name hebben wij gevraagd of er een dubbel check is. Ondanks herhaaldelijk aandringen krijgen zij van de NTS op die vraag tot nu toe geen antwoord. Er lijkt dus geen controle te zijn. Ik vraag mij ook af wie controleert dat er absoluut niet meer wordt uitgenomen dan is aangegeven (bij Sophie Kroone werd wel meer uitgenomen). Het raadplegen van het donorregister zou door een neutrale instantie zou moeten geschieden; niet door iemand die belang bij de uitkomst heeft.
Het verleden heeft ons geleerd dat er zaken mis kunnen gaan. In Engeland is bij het omzetten van een systeem veel mis gegaan. Bij meer dan 800.000 mensen werd per abuis de uitsluiting van bepaalde organen gewist [85].

Iemand met ernstig hersenletsel is een patiënt die veel zorg nodig heeft. Genezing neemt tijd in beslag, gun hen die tijd. Iemand met ernstig hersenletsel is geen medicijn voor andere zieken.

Het wordt hoog tijd dat we anders gaan denken over orgaandonatie en de werkelijkheid opnemen in de voorlichting.

Annet Wood-de Haas
Berkhout
Afbeelding

Er staat nog heel veel te lezen op de site inzake donor zijn.
De cijfers in de teksten staan als verwijzingen naar verschillende bronnen, artikelen, en o.a. video's.
.

.

Vraag je af wat anderen van je denken
en je bent voor altijd hun gevangene.


Lao Tse

Gebruikersavatar
Fenna
Kletskous
Berichten: 13579
Lid geworden op: 05 mar 2013, 17:16

Re: De laatste uren in het leven van een orgaandonor - Zwartboek over orgaandonatie

Bericht door Fenna » 22 mei 2018, 10:36

:post:
Afbeelding
Afbeelding

Plaats reactie